Hajar est une association qui soutient les enfants atteints de déficit immunitaire primitif au sein de la pédiatrie de l’hôpital d’enfants de Casablanca.
Histoire de Hajar
En 2000, une petite fille dénommée Hajar, atteinte des DIP, avait besoin d’un médicament (2000dh/ mois) puis d’une greffe (1 Million de DH). Faute de moyens et d’associations de soutien, Hajar a rendu l’âme, mais elle a laissé derrière elle un groupe de personnes sensibles. Celles-ci se sont mobilisées et ont crée HAJAR : « Association de Soutien aux Enfants Atteints de Déficits Immunitaires Primitifs ».
Depuis, L’association HAJAR n’a épargné aucun effort pour venir en aide aux malades atteints des DIP. Aujourd’hui, plus de 700 cas sont suivis et traités par l’association.
A propos des déficits Immunitaires
Les Déficits Immunitaires Primitifs (DIP) sont des défauts héréditaires et génétiques dans le système immunitaire qui provoquent une susceptibilité accrue à une vaste gamme d’infections, affectant la peau, les oreilles, les poumons, les intestins et d’autres parties du corps. Ces infections sont souvent chroniques, persistants, récurrents, débilitantes, et dans certains cas, mortelles.
Il est estimé que 10 millions de personnes souffrent dans le monde des DIP. Toutefois, au Maroc comme en Europe, les DIP sont classées comme des maladies rares ou orphelines.
Les experts estiment qu’entre 70 à 90 % des DIP ne sont pas diagnostiqués. Ces chiffres parlent d’eux-mêmes et pourtant le diagnostic à travers le test sanguin CBC (Complete Blood Count) peut identifier plus de 95% des patients ! Le problème réside dans l’absence de prise de conscience ce qui conduit à un diagnostic tardif de la maladie.
La détection de la maladie au stade précoce peut :
- Sauver des vies et éviter la mort ;
- Sauver des patients d’un handicap à vie comme la perte de l’audition ou d’un poumon ;
- Améliorer sensiblement la qualité de vie du patient, en réduisant les visites en général nombreux chez le médecin et les séjours dans les hôpitaux.
- Donner une vie relativement active en permettant au patient de retourner à l’école ou au travail.
